På min mammas sida har jag tre plastbröder. En av dem har fyra döttrar. Den äldsta dottern är mitt första gudbarn och den som har gett mig mest åldersångest genom åren. När hon föddes var jag på väg till Kreta på röjarcharter. Nu är hon 26 år och har haft ett par år på sig att röja själv. SJUKT jobbigt.
Nummer två är ett par år yngre. De två tjejerna var “mina” första barn. Vi gjorde grejor själva några gånger om året. De sov över hos mig när de var små knoddar och vi låg i sängen och åt godis och tittade på tv tills vi somnade. Vi gjorde sådant man inte gjorde hemma. Helt vanliga underbara ungar helt enkelt.
Det finns många vidriga sjukdomar och vi matas dagligen med det ena ruskigare än det andra. Alla känner alltid någon som drabbats av det hemskaste som finns, men tragiken reduceras i takt med hastigheten informationen levereras. Även geografiskt avstånd spelar in. Man minns inte. Eller så minns man bara det som berör personligen. För det kommer alltid något som är värre eller bara något som är nyare. Det är på intet vis konstigt eller något vi gör för att vi är samvetslösa och illasinnade.
Jag tror det finns en gräns för hur mycket vi klarar att ta in och verkligen ta emot. Jag tror också att den gränsen rubbas ju högre mediabruset blir, men det finns även en del som inte får så stor plats i bruset. I alla fall inte så stor plats som vore rimligt.
Det finns ett par saker jag avskyr. Även om just avsky är ett starkt ord. Men jag avskyr när människor förväntar sig att “någon annan” skall lösa den egna situationen oavsett vad det handlar om, och att det är så enkelt att skylla på “någon annan” i alla lägen.
FÖRUTOM i just det här fallet. Min lilla knodd Carro, som inte är så liten längre, är ett av de barn och tonåringar som drabbades av narkolepsi i samband med influensavaccinet 2009/2010.
En helt vanlig dag när Carro var en helt vanlig 17-åring fick hon en helt vanlig vaccinspruta. Som förändrade hennes liv i precis alla avseenden. Hon var frisk, nu är hon inte det längre och hon kommer aldrig mer att bli det.
Alla drömmar Carro hade fick läggas åt sidan. För alltid.
Tänk att vara 17 år och ha hela livet framför sig. Det är ju jätteroligt att vara 17 år. Det är inte lika kul när man helt plötsligt blir sjuk och ingen vet varför och man får lägga extremt mycket tid på att vara rädd och orolig under den långa utredning som föregick diagnosen.
Tänk att vara 17 år och nästan aldrig riktigt vara vaken. Att ha en kropp som motarbetar så till den milda grad att den somnar. Överallt. Kroppen struntar i om den står, sitter eller går. Om den befinner sig vid en trafikerad väg eller i sin egen säng.
Tänk att vara 17 år och hålla på med ridning och teater och alltid vara sömnig och ha en kropp som bara lägger av och stänger ner.
Tänk att vara 17 år och få reda på att man aldrig får ta det där körkortet man har sett fram emot och att man måste äta jättestarka mediciner resten av livet för att överhuvudtaget orka vara vaken och leva.
Alltså listan kan ju göras SÅ lång.
Alla sjukdomar suger och vill man vara en petimäter kan man säga att alla är friska innan de blir sjuka. Oftast i alla fall. I de här fallen har man fått en sjukdom för att man vaccinerade sig för att vara frisk. Som alla andra sjukdomar är det heller inget som bara drabbar den som är sjuk. På ett eller annat vis drabbar det hela familjen.
De som har narkolepsi orkar ju inte riktigt strida för egen sak eftersom kroppen inte kan hantera känsloyttringar i någon form.
Tänk att vara 17 år och aldrig mer kunna gapskratta.
Nu är Carro 24 år. Hon bor fortfarande hemma. Hon jobbar deltid. Mängden mediciner hon äter skulle knocka en häst.
Det har varit förhållandevis tyst i media och inte stormat särskilt mycket sedan det hände för sju år sedan.
Jag vågar knappt närma mig tanken att det kan ha att göra med att den utsatta gruppen inte är tillräckligt utsatt? De som drabbades hårdast var svenska och sunda skolbarn. Inget för Pascalidou att ömma för på bästa sändningstid.
I övermorgon röstar riksdagen om statlig ersättning till de som insjuknade i narkolepsi efter vaccineringen för snart sju år sedan. Idag dominerar debatten om Skrot-Nisse och det minst sagt ängsliga förlaget som stoppat utgivningen av böckerna.
Något är väsentligt vridet va?
(Gå gärna in på www.soverdu.se för mer info och för att göra din röst hörd)
