Om man skulle lära sig lyssna någon gång?

Det här har jag berättat förut, att jag inte alltid tar in all medicinsk information när det blir för mycket. Antingen för mycket som jag inte förstår (vilket är väldigt mycket) eller om det är saker jag inte riktigt vill veta och förstå. Det här skulle visa sig bli en kombination, det som jag nu faktiskt lyssnade på för sisådär en vecka sedan. Maken var ju med förrförra gången hos smärtkliniken för att han har lite svårt att förstå sjukdomar som inte syns eller är exempelvis gipsade. När han och doktorn pratade gjorde jag som jag brukar, jag fejdar ut och börjar fantisera om helt andra saker som tex varför jag inte hittat någon Snorlax än och var de egentligen finns, var mina svarta byxor ligger efter att mamma designade om garderoben, för jag vill hemskt gärna ha dem till en av mina nya blusar och apropå blusar äger jag bara ett par shorts som jag får på mig, det räcker inte när man har tänkt vara på sjön i fyra veckor.

Sedan hörde jag att de pratade om isbrytare och då insåg jag att de var färdiga med mig. Ymer specifikt pratade de om. I vilket fall som helst var det ju skitbra för maken lyssnade, fattade kanske inte allt i detalj, men tillräckligt mycket för att fatta att långvarig smärta fuckar upp hjärnan och hjärnan bestämmer ju ganska mycket. Som tex är jag inte särskilt spontan längre. Tidigare var spontan my middle name. Skall vi göra något nu vill jag helst veta om det dagen innan och även vilken tid. Klockslaget “när vi vaknar och är klara” fungerar dessvärre inte längre. Det är såklart dödstrist, men inget jag kan rå för. En sak i taget liksom. 

Dessutom. Är avgångstid kvart i elva, då måste jag gå upp senast klockan åtta. För jag måste ta det lugnt. För fem, sex år sedan gick jag upp tio minuter innan avgång. Rusade in i duschen medan jag chillade lite där, det var sas mitt uppvak. En minut för kläder och sedan satt tidsoptimisten i bilen tio i elva istället för kvart i.

Vissa dagar kan humöret vara så här:


Andra dagar, oftast dagar i anknytning till ovan humör och särskilt om det har krävt socialisering får jag ont, blir tyst och tillbakadragen och vill vila. Om det inte passar sig att vila då, pga eventuella besökare som skall roas eller andra åtaganden blir det ju bara värre och värre.

Det har tex slagit mig att jag ÄLSKAR vår och sommar precis som vanligt, men hatar att folk vill hälsa på hela tiden. Dessutom är vi generellt skitdåliga på att säga nej. Förra sommaren sumpade vi ju helt pga det ständiga ja-sägandet. Helt plötsligt var kalendern i slutet av september och det fanns inte en enda vecka över för oss och båten. Och då blir vi orimligt förbannade på varandra. Nu var det nära att det hände igen eftersom vi skulle åkt Dalslands Kanal måndagen efter midsommarhelgen, men istället var vi så jävla sjuka. Sådant kan man ju inte kontrollera, men för varje dag som gick efter måndagen blev det bara mer stress för att en dag försvann och eftersom maken blev sjuk först och därmed hyfsat frisk först. På torsdag eftermiddag satt vi och pratade om avgång fredag och då hade jag ingen framförhållning och gick sönder.

Där någonstans började jag fundera över vad doktorn faktiskt sagt till maken. Någonstans ringde en klocka och jag fick för mig att doktorn hade pratat om fibromyalgi. Som jag ändå inte hade en aning om vad det var. Däremot känner jag ju människor som har det och det verkar dödstrist. Och jättehemskt.

Maken kom inte riktigt ihåg, men kände igen det. Jag tittade på Svenska Fibroförfundets hemsida (tror jag det var) och ALLA symtom stämde utom kanske ett. Då stängde jag av datorn, hade turen att få en tid hos smärtdoktorn hasta pronto och så skrev jag en lista på saker jag skulle fråga. En fråga var såklart om jag har just fibromyalgi och varför jag inte vet om det i så fall. Fortfarande ganska övertygad om att allt är ålderns fel i kombination med smärta.

Det var ju inte så för det var ju fibromyalgi och det visste jag tydligen om eftersom han hade gjort testerna på mig och jag minns INTE det? Sedan förklarade han igen att om man går med ett svårt smärttillstånd väldigt länge då är det något med hjärnan och till slut fibromyalgi. Typ något i stil med att nästan alla kroniska smärttillstånd utvecklas fel om man inte får hjälp och det har jag ju inte fått. På många många år. Trots att jag har bönat och bett. Vad jag däremot har fått är en extremt ingående undersökning, nästan två veckor av kliniska tester och alla slags röntgen man kan få där det slagits fast samma sak i en 20-sidig papperslunta. I korta drag står det bara att vänsterhanden lagt av. Man kunde operera, men det var inte att rekommendera. När jag kom till smärtkliniken visade det sig att man inte alls kunde ha opererat heller, för det skulle gjorts inom två år. När jag kom till smärtkliniken hade det gått cirka sex år.

Så, jag har fibromyalgi. Vilket är vad jag behandlats för i ett och ett halvt år.

Jag vet ju att det inte är ovanligt, särskilt inte bland kvinnor. Jag vet att ni är ett par som har det.

Vad gör man nu då? Det är något som skaver, men jag vet inte vad och jag var helt medveten om kronisk smärta, men inte det här. Även om handsken passar så att säga.

Kan vi prata om det här? Nästan det bästa semestersamtalsämnet jag någonsin kommit på faktiskt.


Posted in Klimakteriekossan by with 30 comments.

Comments

  • I mitt huvud says:

    Jag kan bara konstatera att jag är TACKSAM för att jag är frisk! Jag önskar att man kunde hjälpas åt att ha smärtan, det vore ju inte så betungande om man kunde ta en stund var.

    • Victoria says:

      Sant och en väldigt väldigt godhjärtad tanke. Men då finns det ju sååååååå mycket hemskare sjukdomar som jag inte ens skulle vilja ha en liten släng av. Men det var trots allt väldigt snällt… <3

  • Bibbi says:

    Det där lät ju lagom kul.
    Får en känsla av att vi skulle trivas tillsammans i varsin soffhörna och tycka synd om varandra med ojämna mellanrum.
    Jag har några vänner som har fibro och de säger att det bara är att anpassa livet till det. Man gör det man kan och orkar och överlåter resten till omgivningen. Jag hoppas du får bra smärtlindring? Det är väl det som gäller tills de har forskat fram något botemedel.
    Har det gått in i skallen på k. make att det är fibro du har? Han får ju lov att anpassa sig efter din smärta.
    Stoooor kram ❤️❤️❤️

    • Victoria says:

      Jag är fantastiskt bra på soffhörn faktiskt, så det har du helt rätt i. Det som är jobbigt är att umgås med krav. Dvs nu skall vi gå ett par mil uppför på ett berg. Eller bara göra minimal sak när man egentligen bara vill lägga sig på sofflocket en halvtimma. Maken fattar rent intellektuellt (det gjorde han inte heller innan), men det är ju inte så konstigt. Jag fattar ju inte riktigt heller och jag gillar inte tanken på att anpassa resten av livet mot min vilja. Jag har bra smärtlindring, jag önskar bara ibland att det gick att välja något hemmavid. Men när tom vårdcentralerna både här och i Gbg säger att det inte finns och de som finns är skrämmande dåliga, då fortsätter jag åka. Kram kram

  • Finemangskan says:

    Hej,
    Jag har ju inte fibromyalgi men psoriasis artrit med stora smärtor.

    En sak jag skulle kolla upp är möjligheten till utlandsvård i ditt landsting. Det är ett ljuvligt avbrott där man får ta hand om sig själv och sin sjukdom.

    Smärta suger.

    • Victoria says:

      Jag vet inte vad det är. Eller jo, jag vet vad psoriasis är, men såvitt jag vet gör inte det ont på det viset. Psoriasis är väl sådär självklart att det blir bättre i värme? Jag vet bara att jag blir sämre i kyla, så man kan ju anta. Vad är utlandsvård? Vi har ju ändå tänkt rymma till vintern. 🙂

      • MissK says:

        Utlandsvård är att man kanske kan få komma på rehab utomlands

        Reumatiker och de som har psoriasis t ex mår ju bättre av värme kan ansöka om att få komma till ett rehabcenter

      • Finemangskan says:

        Psoriasis artrit är i lederna och kommer i skov. Är sämre på vintern å när huvudet eller stress slår till. Har början av skov nu och äter kortison. Är erbjuden cellgifter och biologiska läkemedel men vill inte ta det förrän jag på riktigt försökt få barn och blivit gravid.

        Man vet aldrig när det smäller till. Trötthet och svårt å fokusera.

        Utlandsvård är fantastiskt. Jag har varit iväg 4 eller 5 gånger.

        De som står bredvid… Det är väldigt svårt för dem att ta in hur det är. Och för mig är det också Jättesvårt att på allvar visa och förklara och det är svårt att ta in för de som står bredvid.

        Min psoriasis får inte ta över mitt liv. Men jag måste också lyssna på kroppen. Acceptans acceptans acceptans. Svårt men viktigt. Jag har ju haft diagnosen i 20 år och det är de sista 5 kanske som de på riktigt varit lättare med acceptansen.
        Men ja. Jag går alltid över mina gränser. Och får betala det priset..

        Puss på rä

  • Cecilia says:

    Fy stackare! Jag har också gått med långvarig smärta som läkare lätt har avfärdat med “foglossning”. Nope, efter röntgen visade det sig vara skleros. Något som kanske går över av sig själv..eller inte. Tog saken i egna händer och går nu på laserbehandling vilket hjälper direkt även fast mycket rehabilitering krävs. Det värsta är att det har satt sig i huvudet och jag är nu “diagnostiserad ” som deprimerad. Men jippi liksom. Känner igen det där med spontaniteten. Det kan låsa sig helt för mig och då bryter jag ihop. Försökte förklara för min sambo hur huvudet ser ut. I vanliga fall är det som ett trassligt garnnystan i huvudet och om det uppkommer problem/hinder så trasslar man sig liksom förbi. Men nu är det ännu mer trassel och kommer det ett hinder finns det inte en chans att man trasslar sig förbi utan det blir bara mer trassel och bryt på det. Känner du igen dig? Sen får man helt enkelt inte glömma bort att det finns bra dagar också, skitbra tom! Men ibland är allt bara skit och då får det vara så. Nu är jag dålig på fibromyalgi men finns det något man kan göra mer än medicin? Kram

    • Victoria says:

      Ja! Garnnystanet! Har försökt använda som förklaring så många ggr vilket var meningslöst. Han förstod inte. Sen när doktorn förklarade var det självklart. Jag borde släpat dit honom tidigare. Jag vet faktiskt inte om det finns annat att göra än medicinering? Det viktigaste är att inte få stora smärtgenombrott och det håller jag i schack med mediciner plus sprutor hos doktorn. Och så är det såklart viktigt med sömn. Det är okay. Just nu är jag inne i en period där humöret är lite svajigt, men jag misstänker att det beror på att jag inte hade fattat. Vad är skleros? Multipel skleros vet jag ju vad det är, men utan M:et? Kram

      • Cecilia says:

        Ska jag vara helt ärlig så vet jag inte riktigt vad skleros är (det där med att lyssna på läkare när man inte mår tipp topp) men det är en typ av belastningsskada. Du har iaf två gosbollar som är perfekta att krama om när humöret inte är så bra. Hoppas att du får en fin dag trots allt. Förresten tycker jag att din kjol är helt magisk!

  • Anette says:

    hmm har ett par vänner med fibro och de säger samma sak som ovanstående att det är bara att anpassa livet efter hur man mår och så får omgivningen (i bästa fall) ta hand om resten.
    Mycket vila behövs och planering för att orka med besök både borta och hemma.
    Smärtlindring, olika på olika personer har jag märkt. En del gillar massage, inte hårdmassage utan snäll o vänlig massage, en del behöver sina varmbad/bubbelbad. En del behöver snäll sjukgympa/träning.
    Som sagt enligt en kompis får man prova sig fram vad man mår bäst av. Samma kompis kör avslappning från nån app eller liknande på mobilen.
    Ett tips är väl då att du kan ev. få maken att bygga dig ett litet utomhusbubbelbad 🙂

    • Victoria says:

      Jag blir så ARG över att något skall bestämma vad jag gör. Det var ju samma med migränen innan den tackade för sig. Då fick jag ju ständigt säga att vi kommer OM jag inte får migrän. Jag hatade det, men det var lättare för alla andra att förstå. Känslan av det här fattar ingen som inte har det eller kan förstå. Vi har ju ett utebubbel som just nu är tomt på vatten. Det har inte jag testat en enda gång sedan jag blev dålig. DET skall jag ju göra såklart. Tack för tipset. Det låter urbra.

  • Helena says:

    Usch och fy! Ingen vill vara sjuk men vissa blir det och man får bara göra så gott man kan och orkar. Själv har jag Meniéres (googla om du vill), en yrselsjukdom med karusellyrsel och ett jäkla spyende fölt av sängläge. Har haft det i sex år och måste ta en dag i taget när jag är i ett skov. Bra att K följde med dig till läkaren. Det är jätteviktigt med förståelse från omgivningen. Det vore ju hemskt om man skulle gå med dåligt samvete för att man är sjuk ovanpå allt annat jäkelskap.

    • Victoria says:

      Jag vet faktiskt vad det är, trots min dåliga koll. Och det låter vidrigt, med samma resultat. Vi gör det om eller om inte. Och han fattar bättre. Men jag överdriver om jag säger att han fattar bra. Det är fortfarande lite sådär, men om du gör det så tycker du ju det är roligt. Mmm. Och jag skulle så gärna vilja släppa allt ett litet tag. Få lov att släppa allt. Morr. Men, mycket bättre att han följde med än hur det var innan, helt klart 🙂

  • MissK says:

    Fibro är ett elände

    Hoppas nu du får rätt hjälp och smärtlindring

    Och framför allt lyssna på kroppen ( den är rätt bra på att säg ifrån, fast värre är det att lyssna på den) du kan inte köra på och låtsats som om ingenting du får bara sota för det 10 tusen faldigt efteråt

    Banka in det i skallen på maken med 🙂

    Hoppas nu det blir lite sol & värme så ni kan komma iväg med båten, då kan ni ta dagen som den kommer utan massa inplanerat och du kommer förhoppningsvis må ganska bra

  • Humlan says:

    Näe, fibro vill man inte ha och varför jag fick det vet man inte men jag sitter ju här med skiten ändå. Min smärta är rätt låg numera eftersom jag har anpassat min tillvaro och det gör jag inte bara för att jag inte vill ha smärtan, utan för att jag inte klarar av stress, press, ljud, intryck… det blir för mycket och till slut fungerar inte huvudet och allt bara “ekar” i skallen. Även att ha roligt kräver mer eller mindre återhämtning.

    Jag får svårare och svårare att uttrycka mig i tal och skrift, och märker mer och mer hur denna sjukdom påverkar min hjärna.
    Jag känner igen mig så väl i din beskrivning av att allt måste planeras, att man måste ha flera timmar på sig för att starta dagen.
    Jag har oftast ett “fönster” mitt på dagen då det gäller att passa på att få något gjort. Behöver jag handla eller få något gjort här hemma så ska det oftast göras då. Jag har ju ingen annan som kan göra det åt mig.
    Tyvärr har jag inga andra råd till dig än att anpassa dig. Det kostar, för hur mycket man än försöker förklara (utan att bli tjatig helst) och hur mycket folk än säger att de förstår, så förstår de oftast inte utan blir otåliga och irriterade på att man inte fungerar och får säga nej/ställa in något planerat. Alla är naturligtvis inte så och några vänner har jag kvar, men tyvärr har många försvunnit eller slutat att bjuda in mig till saker. Sedan är det ju tråkigt för dig att inte längre kunna göra sådant som du faktiskt vill göra, men det känner du ju till sedan tidigare.

    (Nu har jag, som vanligt, skrivit om detta 15 gånger och tagit bort det mesta. Men nu får ni läsa svamlet och jag får väl försöka skriva mer senare om ni vill veta och jag lyckas uttrycka mig.)

  • mi says:

    Din stackare!!! Vad tråkigt att du fått den eländes sjukdomen. Har kompisar som drabbats och förstått hur jobbigt det är. Inte bara med smärtan utan att anpassa livet och tempot. Själv lider jag av kronisk migrän och Hortons Sjukdom så jag vet hur det är när ingen runt omkring förstår att man inte orkar och mår dålig, då det inte syns. Min man har noll förståelse, alltså tom mindre än din… så jag drar hela lasset med att sköta hem, två barn och dessutom jobbar heltid. Inget jag kan rekommendera någon. Så gör inte som jag utan ta hand om dig och lyssna på kroppen även om du inte har lust att göra det. Umgås bara med dem som ger dig energi och riktiga vänner förstår när du behöver avboka eller vila. Kram Mi

  • Annika K says:

    Kraaaaaaaaaam!!!

    Fibro är skit!
    Jag har det inte.
    Men vet några i omgivningen som har.
    Hoppas du kan få hjälp med smärtlindring osv.
    Kolla med ditt landsting vad du kan ha rätt till.
    Om värme är bra så kan du tex åka till Teneriffa och stället Vintersol. Rehab mm

    Förstår att det är skit :/
    Men samtidigt måste det väl vara skönt att veta att allt mående beror på nått. Och att man inte är inbillningssjuk liksom.

  • Helena says:

    En helt OT kommentar. Såg att Paris Hilton har likadana solglasögon som du har på bilden.

  • B-M says:

    Har några vänner som har fibro, och precis som alla skriver tidigare så får man anpassa sig efter det. Svårt att planera lång fram för kanske kan man inte göra det man tänkt den dagen, de får ofta ställa in planerade saker och jag förstår att det är skittråkigt. Har själv funderat på om jag har fibro eller reumatism eftersom jag alltid har ont men min läkare säger bara “så är det när man har passerat 40″… Tyvärr passerar jag ju snart 50 med, så jag vet inte hur det ska bli. Men jag får väl byta läkare o se om jag får någon bättre respons.
    Hoppas ni kommer iväg på en båtsemester i år (om det blir sommar nån gång vill säga)! Själv är jag såå glad att vi har en vecka bokad i Kroatien, så att man iaf får lite sol & värme 🙂

  • JennyMW says:

    Kraaaam!

  • Majabella says:

    http://www.granngarden.se/Sortiment/Lantbruk-%26-Skog/Transport-%26-Väg/Vägsalt/Magnesiumklorid%2C-25-kg/p/1011198

    Jag är inget vidare på att trösta. Men jag vet att varma bad lindrar allt möjlig slags smärta. Det finns dyra badsalter av magnesiumklorid, så kallade epsomsalter att tillsätta. Jo; huden tar upp magnesium. Jag är ju rätt snål, så jag köper 25kg för 99 spänn på Granngården så behöver man inte knussla. Hoppas du kommer iväg på båttur, det mår man bra/bättre av, borde-listan minskar naturligt ombord.

  • Phoenix says:

    Haft fibrodiagnos i 17 år men har troligen haft sjukdomen runt 20-22 år, plus ett gäng andra sjukdomar och skador (varför dela med sig liksom?).
    Man måste först och främst få hjälp, blir man inte trodd på VC byter man! Det är DIG det handlar om, inte att behaga någon läkare som inte vill ta till sig fakta. Fibro har en egen ICD kod vilket den inte skulle ha om den inte fanns.

    Tyvärr är det i sådana här lägen man märker vilka som är ens vänner, jag har visserligen alltid varit väldigt ensam men när jag började säga nej, fick avboka eller sa att jag inte visste om jag orkade så försvann fler och fler, så pass att jag nu endast har min sambo. (that´s it!). Det är väl också något positivt eftersom man absolut inte behöver energitjuvar i ett sånt här läge då du måste lägga all energi på dig själv och på att hitta en väg/levnadssätt som får just dig att må bra.
    Jag är vad jag brukar säga planerat spontan, trist sanning men det är tyvärr så det känns. Jag kan inte bara fara iväg och ska jag tex på bio måste jag veta det minst ett dygn innan så jag tar det extra lugnt dagen innan, vilar mer, ökar smärtlindring och sen håller tummarna att jag orkar iväg på bio.

  • Kerstin says:

    Lider med dig!! Har själv fibro sen många år tillbaka i tiden efter x antal whiplashar och överlevt endast med olika morfinpreparat. För 5 år sedan ville jag gå ner i vikt och började med LCHF, vikten rasade men dom om min förvåning när jag plötsligt insåg att jag inte hade värk längre. Så länge jag håller mig utan eller till jätte lite kolhydrater så är jag värkfri, men börjar jag fuska så går det bra ett litet tag tills jag får extremvärk igen
    Vet nu inte om detta hjälper för andra med fibro, men det är min livlina.
    Tack för en rolig blogg, kram Kerstin

  • Sandra says:

    Här är en till med fibro. Har ärvt det efter min mamma.Det är bara att lära sig anpassa sig efter vad kroppen orkar och inte vad hjärnan & hjärtat vill göra.

    Vissa mår bättre av lchf vissa av glutenfri kost. Man får prova sig fram.
    Jag har inte märkt skillnad med olika koster. Jag har mått som bäst under mina två graviditeter ingen smärta.

    Det enda smärtlindringen jag fått av läkare är antidepressiva som ska tas till natten för att kunna sova bättre.. men ska byta vårdcentral och se om det ka ske är bättre där.

    Känslan av att vilja men att inte kunna är jobbig och det kommer jag nog aldrig lära mig att acceptera att det så är livet. Har ju typ 30 år till att jobba så får bita ihop och kämpa på.
    Jobbigast är när jag jobbar ovh är inne i ett skov med värk att kollegorna inte förstår varför jag är kort i tonen och inte orkar vara social.
    Även om jag förklarat hundra gånger för de så förstår de inte att hjärnan är som gröt och orken inte finns mer än att göra mina arbetsuppgifter.

  • Ankie says:

    Har också fibro och ppms men man lär sig på något sätt att leva med smärtan.
    Men att lära sig var gränsen går för att slippa ligga och dö dagen efter är svårt.
    Har haft fibro i 20 år och ms diagnos i ca 5 år.
    Vissa dagar mår man hyfsat bra medan andra dagar vill man bara dö.

    Det enda man kan göra är att testa sig fram lite försiktigt och att försöka röra på sig trots att man absolut inte vill det.
    Värme är toppen,Bastu och bubbelbad ger stor lindring iallafall för mig.
    Tyvärr har jag ingen egen bastu men passar på så fort vi åker till svärföräldrarna.
    Kram på dig och hoppas du hittar något som funkar för dig

    • Victoria says:

      Näe, det är inte så lätt att ens bara leva. Två eftermiddagar med trevlig släkt och idag gick jag tydligen över umgängesgränsen. Hemma nu såklart, med tårarna rinnades och en mun som svär fula ord över allt och alla. Luften gick ur mig med ett brak och karlar är ju så tröga att man vill nita dem. Sex timmar häng totalt och nu är det bara att låtsas som inget och vila hjärnan i oklar tid framöver.

      Snacka om höga berg och djupa dalar. Och doktorn måste jag jaga på måndag igen. Inpinchmentet (eller hur det nu stavas) har bosatt sig i andra armen och nu orkar jag inte ha ont där också i en vecka till.
      Åh herregud vad jag gnäller, stackars dig. <3

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *